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2017-10

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子どもたちとの時間 - 2016.08.23 Tue




日付変わってしまったので、昨日のこと。
月曜日はウチのスタジオの定休日。だけど夫は終日撮影に出かけていたので
私と子ども二人で過ごす久しぶりの休日でした。

子ども二人抱えて何したらいいのー!?母の家にでも逃げようかしら??
でも車がない(夫が仕事で使うので)から移動が大変だし、外は暑いしどうしよーう。
いろいろ考えた結果、たまには家でのんびりすごしましょう〜と
そして、昔Hayatoが小さい頃に買っていたビニールプールがあったよね?と思い出して
ひっさしぶりにお庭プールをしてみることに。

Hayatoが朝から通院だったため、プールを始めたのはお日様が上から照らすお昼近く。
日陰なんかありゃーしない。炎天下のプール。
暑いよねーーーと思って、ホースで水しぶきを送ってやりましたら……
Hayatoは大喜び!!写真のようなすんごーい笑顔!!
Hayatoのこんな笑顔を見たのはすごい久しぶり。
昨日, Hayatoの好きなフルーツパフェを食べに連れてったり、夜の動物園に連れてったりと
なんとかHayatoを喜ばせようと一生懸命遊びコースを考えてお出かけしたのに
そんなのはるかに大きく上回るHayatoの喜び方!声を上げてずーっと笑ってた。

Yuiは、まだお水が怖いのもあって、水しぶきが来るとちょっと顔をしかめてた。
でも、お風呂では水が1滴でも顔にかかるとイヤがるのに、ちょっとくらい顔が濡れても
Hayatoが笑うのにつられて笑って、なかなか楽しそうだった(*^^*)
Yuiには体力的にきついでしょ〜、と、早めに縁側に上げてやったのだけど
「まだまだ遊ぶわよー」と、自分でプールの中に戻っていく始末。
Hayatoに声をかけて撤収してからも、服のままでプールに戻って入ろうとするし。
YuiもHayatoもこんなに喜ぶならば、この夏のうちにまだプールしてあげないとね!

前にお庭プールをしたのはいつだっただろう……と
自分のInstagram投稿を遡ってみたら、263週間前とのこと!
5年とちょっと前。Hayato、小学1年生の頃!(↓の写真がその時の)



夏休み、小学生くらいのお子さんがいる友達が、子どもを連れてプールに行ったなんていう投稿を
よくSNSで見かけます。
ウチは、まずプールには遊びに行けません。というのも、Hayatoは大勢の子どもたちの中で
遊ぶのがとても苦手で、あと、プールの滑り台はとても好きだと思うのだけど
「怖い」っていう気持ちもあるので、すんなりと滑ることができない。
滑り口で、何分間か時間をかけて勇気を振り絞る必要があるのです。
なので、順番に並んでプールの滑り台を滑るということが、まず無理。
(公園でも普通に滑り台を楽しむのは難しいので〜)
あと、更衣室でお着替えをする問題も。Hayatoひとりで男子更衣室でお着替えをするのは無理なので
夫が一緒のときでないとプールには行けない。そして、今まで夫が一緒に過ごせる休日は
ほとんどなかったので、全く連れてってやることができませんでした。
まぁ、滑り台の問題があるので、更衣室を突破できたとしても、楽しむのは非常に難しいのだけど。

そんなで、お庭というプライベート空間で水遊びができるのが
本当にとても嬉しいんだろうねーーー!!
夏休みのデイサービスではプールを楽しんでいるようだけど、それは同じように障害のある
マイペースな子どもたちと、少人数で遊ぶ安心感があるからだと思う。
大好きな水遊びを、安心できる空間で。
Hayatoにとって大好きな遊びなのに、何年間もプールを押し入れにしまっておいたままで
本当にゴメンねー(T__T)
もう少し大きいプールを買って、中学生になっても高校生になっても楽しもう。

Hayatoのこと、そしてYuiのこと。
子どもたちのことをブログに書く機会が減ってしまいました。
仕事をするようになって、Yuiの面倒を見ながらの仕事が大変なこともあり
ブログを書くこと自体が少なくなった気がするし、お仕事がらみの記事だけUPしてる感じ。
でも、時間をみつけてもっと子どもたちのこと、書きたいな。
Yuiを見ながらの仕事は……とても無理があるので……保育園に申し込みをしています。
9月入園は、どうやらダメだったみたい。待機しつつ、保育園見学を続けていくことになりそうです。

さあ明日はカフェ営業日!
プリンもチーズケーキも仕込んだし、水出しアイス珈琲も準備OK!
朝はシフォンケーキを焼きますよー。


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Hayatoと私の10年間の歩み Vol.01 - 2016.06.19 Sun




2009年4月の自分のブログを見た。その記事の写真がこれ。
まだカメラを始めていない時だから、携帯カメラ(当然、古〜いガラケー)で撮ったもの。

Instagramでは #自閉っ子 などのハッシュタグを付けるからか、発達障害をもつ子のママたちと
ボチボチ知り合っています。その中には未就学児さんもチラホラ。
子供がそれくらいの頃って、子供自身も発達が不安定で苦しい時だからパニックなどの
発作が多かったり、またハッキリとした診断も出ないのですべてが手探りだったり、
母親たちもどうしていいのか、これからどうなるのか、何が原因なのか、
自分のせいでこうなってしまったのかと悩んだり、不安が多い時期。

それを見ていて昔の自分と重ねて思い立って、2009年の自分のブログを振り返ると
こんなことが書いてあった。

-引用ここから----

体を動かすと、心が健全になってくるように思う。今日は1日中、肉体労働でした。
昨日、燃える闘志に任せて購入した秘書検定の本とパソコンスキルUP本に目を通すのは
この肉体労働がひと区切り付いてからになりそうです。
今はとにかく、落ち着いて一つ一つ、片付けよう。このジャガイモ頭の子供と向き合える時間。
ああ、この1年半の空白を、今から取り戻せるとは思わないけど、
母親らしいことをできる、ということは、当たり前だけど幸せなことだなと思う。
ゴメンね、ありがとう。

----引用ここまで-


当時のわたし、36歳の無職。大好きな仕事を自分と子供のために辞めて
実家に身を寄せ、本当に収入ゼロ。
当時4歳だったHayatoの障害判定も、実年齢と発達年齢との差が小さかったため
ごく軽度だったので、特別児童扶養手当(障害児の親が受取る公的手当)の受給もなし。

それまで棚の上にあげて見ないフリしてたHayatoの障害のことを、やっと真正面から
向き合う決意をしたものの、まだ真っ暗な海の底に体操座りして、
何をどう動いていいのかも分からず、アドバイスしてくれる人の言葉も信用できず疑心暗鬼。
真っ暗な気持ちでいつも泣いてたはずなのに、なんて前向きな記事。
母親として、ちゃんとこの子を育てていくんだー!という、新たな決意に満ちてたんだろうな。


今、Hayatoのことを「普通の子だったらよかった」とか
「突然言葉が普通に喋れるようになればいいのに」とか、一瞬たりとも思いません。
そのままのHayatoが大好きで、そのままでいてほしい。
でも、この頃はまだ、突然Hayatoが喋る夢を見て目が覚めて
「夢か……」とガッカリしたりしてました。

今日、突然思い立ってしまったので、この忙しい時期だけど
Hayatoの障害を疑いはじめた頃(1歳になる頃かな?)から現在にいたるまでの歩みを
シリーズで記事に書くことに決めました。
この記事が、Vol.01です。


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6年生になったHayatoのこと - 2016.06.11 Sat

もうひと月近く過ぎてしまいましたが、5月19日に書いた
手書きの記事を、やっとUPします。
Hayato、発達年齢は2歳。でも精神的にはかなり落ち着いていて
すっかりYuiのお兄ちゃん。自閉っ子らしく、人から触れられることが苦手で
誰かと2人掛けのソファを共有して座るのもイヤなのに
Yuiがベッタリくっ付いて来たり、後ろから抱きついてきても
されるがままにしてる。最初は「やめてください!」と、キレてたけど
今ではすっかりYuiを受け入れてる。
そんなHayatoのこと。

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Hayatoが泣いた日 - 2016.03.09 Wed

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昨日は夫が仕事休みの日で、Hayatoの学校が終わる15時すぎには、みんなでお迎えに行きました。

夫が勤め人になって2年ほど。
休みが少なく土日は基本的に出勤日。
夜はHayatoが寝るころにやっと帰宅する毎日なので
Hayatoは慢性的に父親飢餓状態です。この頃、少し溜まってきてるみたいで心配していた矢先。
夫の休みの日で、リラックスして気も緩んでいたんでしょう。
夜寝る前の時間、お調子者のYuiがHayatoにイタズラをしていて
Hayatoの中で堪忍袋の緒がプツンと切れた。

お兄ちゃんにつねられて泣き叫ぶYui。
顔を歪めて耐えかねた様子のHayato。

Hayatoに「ごめんね、痛かったよね」と私から謝りはしたけれど、治まらない様子で。
お布団に入るときになって、少しは落ち着いたかなー?と思ったら
シクシクと泣き始めました。
そして、蓋をして押し殺していた感情が噴出したかのように、嗚咽しながら涙を流し続けて
1時間くらい、ずっと泣き続けていました。

私はYuiを寝かしつけていたので、少し離れた場所にいたのですが
Yuiがぐっすり寝入ったのを確認してから、Hayatoのところへ行って抱きしめました。
そして、私もいつの間にか泣いていました。
私の心の中には、Yuiに手がかかるからと何でもHayatoに任せっきりで
Hayatoがお利口さんにしてくれるものだから、調子にのって何でも頼りっきりで
お風呂も一人で入れるようになったからと、放ったらかしで、
ごめんねごめんねごめんね……の気持ちがグルグル。
本当はまだ甘えたいし、一人でできるだろう事だって私にして欲しかっただろうに
ただでさえ意思表示の苦手なHayatoには、訴える手段がありません。
でも、思い返してみれば、いろんな形でHayatoはその心のサインを送って来てた。

突発的に窓を開けて、外に向かって「ワワワワワー!!」などと叫んだり
お気に入りの雑誌をビリビリに破いてみたり
壁をバンバンと叩いてみたり

最近は、学校が終わってからお世話になっている放課後ディサービスで
スタッフの方に変なテンションでちょっかいを掛けたり、飲んでいるお茶を
ダラーっとわざとに服にこぼしてみたり、突然どこかに走り去ってみたり
いわゆる「問題行動」などと呼ばれていることが増えていました。
でも、それは「問題行動」なんじゃなくて、「困ったよー助けてよーサイン」なんですね。

自閉症児さんの場合、とくにそんなことが顕著なのですが
これは一般のお子さんや、大人でもにたようなことがありますよね。
むかーしヤンキーになったりして問題行動を起こしていた同級生たちがいましたが
少なからず、彼らは家庭に何らかの問題を抱えていて、「困ったよー助けてよー」が
上手く言えなくて、どうしていいかわからなくて、問題行動と呼ばれる行為に
走っていたんだと思います。(単なる私の推測ですが)

話がそれましたが。
シクシクと嗚咽まじりに泣き続けているHayatoを、私と夫はサンドウィッチのように
両側から抱きしめて、Hayatoの気持ちを受け止めていました。
そして、同じことを心の中にぐるぐると思っていました。
Hayatoがお兄ちゃんだからって、頼りすぎてた。
いい子だから任せっきりだったけど、まだまだ小さい子供なんだ。
毎日毎日の小さなこと、私たちにとっては小さなことでも、Hayatoにとっては大きなこと。
それを毎日毎日積み重ねて、ちゃんと吐き出させることもせずに
一年間ずっと我慢をさせてしまったことへの反省と後悔。

Hayatoにも「毎日がんばってるのに、ごめんね」
「Hayatoはえらいよ。カッコイイよ。いつもありがとうね」
などと言葉をかけ続けました。
私たちの体温を感じながら、そんな言葉を聞きながら、Hayatoに少しずつ笑顔が出てきました。
気持ちをわかってもらって嬉しい、でも今までの辛かったことを思い出すと……
そんな感じに、少し笑顔になっては、また顔がグシャグシャになって泣いて……を
しばらく繰り返していました。
そうして、1時間ほどしてからスヤスヤと眠りにつきました(なんと私も同時に眠りましたw)。

今朝は、昨夜泣いたせいで腫れぼったい目で登校していきました。
毎朝の登校時は、家族4人そろって車でHayatoの学校へ送っていき「いってらっしゃい」をします。
一緒にいられる時間が少ないから、毎朝の貴重な片道30分ほどのドライブ。
昨日泣いて泣いてスッキリしたかと言うと、そんな簡単なことではありません。
まだ複雑な気持ちを抱えているようで、車の中でも少し荒れる場面もありましたが
これからはもっと丁寧に、小さなこと1つ1つ、受け止めてやりたい。
親であることって、本当に毎日が修行で毎日が学びですねーーー。

Hayato、本当にごめんね。ありがとう。


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卒業生を送る会で、司会を務めました 〜自閉っ子Hayatoの成長キロク〜 - 2016.02.27 Sat

昨日のinstagram投稿より↓

「一生ことばが出ないかもしれません」 療育センターの先生からそう言われたことのある、重度自閉っ子のHayatoが、今日、6年生の卒業を祝う会で、司会を務めたんだそうです。 ことばが出ないかもと言われた2年後くらいに単語が出るようになり、ひらがなを覚えた直後からどんどん単語が増えて、小学校に上がる頃は、50語くらいだったかな?その頃から2語文が出だした。 今も、意思を伝えることがとても苦手なので、会話らしい会話はできません。どこかで覚えたセリフ以外は口にできない。でも、こんな原稿をちゃんとみんなの前で読むことができたなんてね。ちっちゃい「ゅ」とか「ょ」とか発音苦手なのに、ちゃんと練習して言えたらしい。 特別支援学校の先生たちには大感謝です。Hayato頑張ったー!

mitsunaga chieさん(@chie_mitsuna)が投稿した写真 -



※この記事の中には、障害者の方に対して失礼な表現や偏見のある表現が使われています。
私の当時の気持ちを思い出しながら書いたもので、不快に思われる方もいるかもしれませんが
ありのままに書くことで、障害を受け入れることの難しさなどをリアルに伝えたいと思い
敢えて掲載しています。どうぞご了承ください。


昨日はHayatoが通っている特別支援学校で「6年生の卒業を祝う会」が行なわれました。
準備に入る段階で在校生の間で係りを決めるのですが
「司会をがんばる人〜?」との先生の呼びかけに「はーい!」とHayatoが
元気よく手を挙げたんだそうです。係りの仕事は好きみたいで、よく何にでも立候補するみたい。

自閉症の子の中には、流暢に言葉をしゃべる子もいれば、単語をなんとか繋いで話せる子、
まったく言葉が出ない子など、様々な子がいます。
Hayatoは、単語を繋いでなんとか意思を伝えることができるタイプの子。
でも、4歳くらいの頃、月いちで通っていた療育センターの先生から
「Hayatoくんの場合、この先ずっと、言葉は出てこないかもしれません」
そう言われていました。

Hayatoが4歳の頃といえば、やっと私がHayatoの障害を「受け入れる準備ができた」頃。
それまでは、療育なんて必要なくて、普通の保育園・小学校・中学校に通い続けれいれば
自然と成人する頃には普通の子になっている、と信じていました。
これは信じているというよりは、そう信じることで自分をなんとか保っていたんだと思います。
「普通の子」と考える時点でもう、障害に対して偏見だらけだった私のことがわかると思います。

地元のひまわり学園という療育園に年長さんから通うようになり
(通わせる決心をするのもまた、紆余曲折、涙涙の大変だったんです 笑)
Hayatoに笑顔が見られるようになってから、だんだんと考え方が変わっていきました。
園長先生から「特別支援学校に入ったほうがいい」と言われたときは
「えーーーーー。ウチの子が養護学校なんて……」と、また偏見に満ちた私の頭の中。
気持ち的に受け入れられそうになかった私に、園長先生が「お母さんはお仕事してらっしゃるから
特別支援学校に入学させたほうが、放課後対策とか色々な福祉サービスが受けられて
とても便利ですよ」と。

「仕事を続ける上でとても便利だから」

そんな理由で特別支援学校への入学を決めた私なので、
この時点でもまだHayatoの障害のことを完全には受け入れられていません。

特別支援学校の入学式の日のことを、よく覚えています。
周囲にはかなり個性的な子どもたちがいっぱい。やっぱり学校間違えたかな……と不安でいっぱい。
最初の年には運動会があったのですが、大きなお兄さんお姉さんが司会を務めたり
はじめの言葉をマイクで述べたりしている様子を見ていました。
でも、人前で言葉を操って何かをするなんて、ウチのHayatoには縁遠いことだなぁ…なんて
他人事のように思っていました。
まさか、数年後にウチの息子がそんな役目を務めることができるようになっていようとは!

家では、療育らしい療育はほとんどできていません。
特別支援学校は、宿題などもまったく出ませんし、夏休みの宿題も希望者にだけ
プリントなどの課題が出される程度です。
それは、彼らにとって学校での集団生活自体がとても大変なことで、
毎日毎日頑張りすぎるほど頑張っているので、家では頑張らずにゆっくりと
疲れを癒してノンビリ甘えてほしい、との先生方の意向なんです。
(学校によって違うのかもしれませんが、ウチの学校ではそんな感じです)

なので、Hayatoがここまで言葉を操れるようになったこと、
もちろん自分で自由に文章を作ったり、思ってることを全部伝えることはできないけれど
こんな長い文章を、大勢の前でマイクを持ってしゃべることが出来るようになったのは
ひとえに学校の先生方の日々のご指導のおかげです。
そして、Hayato自身の頑張りも!

会話らしい会話は、できません。
映画やアニメなどで聞いたセリフを真似してみたり、私たちが言うことをおうむ返ししてみたり
フレーズをそのまま覚えて、シチュエーションに応じて口から言葉として再生してる感じです。
でも、そんなことが出来るようになったなんて、数年前には想像できなかったことです。
iPadやyoutubeは子どもに有害だなどと言われていますが
HayatoにとってはiPadやyoutubeが、大切な欠かせない「言葉の先生」です。

さて我が家には、今のところ定型発達児だろうと思われるYuiの存在があります。
2歳にもなれば、あらゆる面でHayatoの能力を追い抜いてしまうだろうと思います。
その時にHayatoがどんな風に感じるのか。
Yuiが物心ついたときに、兄よりも自分の方が色々なことが出来ると
気づいてしまったときに、どうなるのか。
考えればいろいろと将来の課題もありますが、きっと、学校の先生方や福祉サービス事業所の
スタッフのみなさんと連携して、その時々で解決していけるんだと思います。
何よりも、私たち仲良し家族で一緒なら、大丈夫!
あとは、私があんまりガミガミを怒らないように、気をつけるだけです(笑)。


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ちえです。唄うこと&お菓子を作ることが大好きです。NMphotography.+nicola cafeを夫と経営。私の詳しいプロフィールはコチラをご覧ください。
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