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2019-08

はやと、5年生になりました。〜自閉っ子の成長キロク〜 - 2015.04.20 Mon

20150410_hayakasa.jpg

写真は、4月10日、はじめて自分で傘をさせるようになったHayato.

むかーし、ブログやホームページ(まだSNSが無かった頃)に子供のことばかり書いてる人を見て
何がそんなに楽しいんだろう?と、全く理解できなかった。
私には、もうHayatoという息子がいたけれど、自分のことばかり書いていた。
でも、子供のことが大事で、それ中心に毎日生活していると、子供のことばかり書いてしまうものなんですね。
今になって、はじめて分かりました。もう、これが仕事であり趣味、みたいなもんです。
自分がこんな風になるなんて、思ってもみなかったなー。

Hayatoはこの春、5年生になりました。
通っている特別支援学校は児童数が少なく、1学年1クラスしかないので、お友達は変更なし。
担任は3人いるのですが、1人だけ4年生から持ち上がり、他の2人は新しい先生。
なんと、はじめての男の先生です。
クラスには男子5名、女子2名。男の子は体も大きくなり動きが激しくなってきます。
身体的に介助の必要な子もいるし、突発的な行動に出て力ずくで制止しないといけない自体も発生するので
やっぱり男の先生でないと大変なことが多くなってくるのでしょう。
もう、思春期に差しかかってくる……というのも、あるしね。

Yuiが生まれてから、ヤキモチでずっと家でも学校でも不安定なHayatoですが
この頃は、新学期で環境が変わった事もプラスして、ますます不安定になっています。
家でも学校でも、意味があるのか無いのか分からない言葉を繰り返し繰り返し繰り返し……
息の続く限り発し続けて、息継ぎを挟んでまた延々と延々と言い続けています。

どんな言葉があるかというと

「いしし、いしし、いしし」
「こわい、こわい、こわい」
「まき、まき、まき」
「いらっしゃいませ、いらっしゃいませ、いらっしゃいませ」(聞き取れないくらい早口で)
「はやちゃん、はやちゃん、はやちゃん」(自分の名前)

あとは、「みつながくん、しずかにです!」と自分で突っ込みを入れてみたり 笑。

とにかく、ずーーっとずっと言い続けるので、こちらは次第に頭が痛くなってきます。
でも、本人にとっては、気持ちを落ち着けるための自然な行為なんですよね。
わかっちゃいるけど「うるさい!」「しずかに!」と言ってしまいます。

YuiとHayatoを母の家に連れて遊びに行ったときのこと。
Hayatoはいつもどおり、↑の言葉をずっとずっと言い続けているので
母が「一体どうしてこんな風なんだろうね?」というので、ちょっとネット検索。
「自閉症」「独り言」「なぜ」みたいなキーワードで検索したかな?
何となく分かってはいたけど、やっぱり、気持ちを落ち着けるために言葉を繰り返し発しているのだと。

それを機に、もうちょっとHayatoの気持ちに寄り添ってあげないとなーと思い直して
最近『自閉症の僕が飛び跳ねる理由』で話題になっていた東田直樹くんの著書を再読してみました。
『この地球(ほし)にすんでいる僕の仲間たちへ』という本で、東田くんが12歳の時に書いたもの。
Hayatoが4歳になった頃、ようやくHayatoの障害を受け入れることができた私が
少しでもHayatoのことを知りたいと思って買った本の1つです。

最近のHayatoのことと重なって、ハッとした箇所がありました。

「僕らについている体の部分は同じですが、機能が違います。
言われてるのが分からないように見えても、分かってると信じてやって欲しいのです。
信じてくれるだけで、苦しい気持ちは半分になり、生きる意欲が生まれて来ます」


何度読んでも忘れてしまう。
これは、例えばこうです。Hayatoは、怒られているのにケラケラ笑ってしまうことがよくあります。
それは、自分が怒られているんだ!という事が分かるので、嬉しくて笑ってしまうんです。
これも東田さんの著書に教えられたことなのだけど。
あと、話を聞きながら目を見たり頷いたりすることが、Hayatoには、ありません。
人の顔を全く見ないで、雑紙をパラパラ捲って、まったく別のことをしているようでいて
実はこちらの話をじっと聞いて理解しようとしていたり。
東田さん曰く、相手の目をじっと見ていると、見ることに集中するあまり声が聞こえなくなるんだそう。
だから、自分の落ち着くような何か作業をして心を落ち着けながら、相手の話に耳を傾けるんだとか。

そんな風に、全然聞いてない!分かってない!と思ってしまいそうな態度を取っていても
実はちゃんと聞いていて、話しを分かってくれているんだということ。
すぐ忘れてしまって、Hayatoに「ちゃんと目をみなさい」「聞きなさい」と言ってしまう。

「僕たちは、話をよく聞きなさいと言われます。聞きながら自分で話し始めてしまうからです。
嬉しくて言わずにいられなかったり、ひとりごとで落ち着こうとしてるのです。
よく聞こえてるし話の内容は分かってるのです。
…(中略)…
僕たちがうるさいという君たちこそ、僕たちの話を聞いていないのです」


ここ数ヶ月ずっと、学校でも家でも、うるさいって言われ続けてるHayato。
こんな気持ちなんだなぁ…と、胸が押しつぶされるような気持ちになりました。
聞いてないのは私の方かぁ…と。
それでも健気に、私の言うとおりにちゃんと私の目をみて、声が聞こえなくなるくらいに
集中して目を見て、それで私の言う事を聞き逃しちゃって、1人で困ってたりしてたのかなぁ。

折しも今日、Hayatoの授業参観でした。
家で独り言が止まらなくてウルサイなーなんて思ってたけど、そんな独り言が可愛らしく思える程に
学校ではとても激しく大きな声で独り言を叫び続けていました。
クラスのみんなそれぞれに、環境が変わったことで落ち着かなくて、何か叫んだり
机や壁を叩いたりして、客観的に見れば騒然とした教室内。鳴り止まない騒音と叫び声。
でも、本人たちにしてみれば、環境の変化に一生懸命適応しようとして
必死に心を落ち着けようとしてるんですよね。
先生たちも、きっとそれを分かっていらっしゃって、子供たちを傷つけないように
言葉を選びながら声をかけて、騒音の中でも落ち着いて授業を進めていらっしゃいました。

面白かったのは、独り言がとまらないHayatoに、さっと数字の1から50までが書いてあるカードを
手渡していたこと。Hayatoは可愛らしい声で「いーち、にーい、さーん、しーい、、、」と
数字を声に出して数えはじめました。何かすることを与えられると、その間はそれに集中することで
不安を感じずに済むんです。叫ぶよりは、随分と静か!それに、本人も楽しそう。

正直、Hayatoの不安定な様子が想像以上だったので、その場で泣いてしまいたいくらい
動揺してドッと疲れてしまった私でしたが、これを機会に、Hayatoに何をしれあげればいいのか
色々と打てるべき手があることに気付けました。
ずっと買うのを躊躇っていた、Voice4uという自閉症の人たちのコミュニケーション補助アプリを
早くダウンロードして、Hayatoとのコミュニケーションに、Hayatoが少しでもラクに生きられるように
活用していこうと思います。

Yuiが生まれて、私がHayatoにかかりっきりになることが物理的に難しくなってしまってから
格段にHayatoが自分で出来る事が多くなりました。

例えばお風呂に入ること。
ちょっと前までは、最初にシャワーで軽く流すところから、頭を洗うこと、流すこと、
全部私たちが付きっきりでしてあげていました。Hayatoに自分で出来る潜在能力があることは
知ってはいたのだけど、実際にそれをさせること、どうやって教えたらいいのか分からなくて
ズルズルとそのままになっていたんです。
ある時、Yuiが泣き止まなくて、本当に手が離せなくて、でもHayatoを風呂に入れなくちゃいけなくて。
Yuiを抱いたまま、絵カードも何もなしに、ただ口頭だけで、Hayatoに風呂に入って頭と体を洗う手順を
教えていきました。口頭で何かを言われても、理解するのがとても難しいHayatoなので
私が言ってもキョトンとしてることが多いです。そんな時は、実際にするような動きを真似して見せたり
Hayatoに分かり易い言葉に置き換えたり、どーうしても伝わらなくて、私も焦って叫ぶような声に
なってしまったり、半分怒りながらのお風呂指導!もう、大変でした……グッタリ。
Hayatoも疲れたと思います。
でも、何とか自力で頭を洗って、流して、体を洗って、タオルを洗って、絞って、干して。
やっと湯船に入れる!という段になったとき。「Hayato、すごいやん!自分でできたね!」と
思いっきり褒めちぎりましたよ。Hayatoも、ツラかったとは思うけど、達成感で何となく嬉しそう。

もっと、絵カードを使ったりして、分かり易く教えてあげなきゃなーと反省して
次回からは、また全部洗ってあげようって思ってたのですが。
次回、「お風呂に入るよ〜」と声をかけると、ササっと自分から服を脱いで畳んで風呂場に入り、
ササっとシャンプーハットをかぶって、自らシャワーをかけている!!
私が叫びながら半分怒りながら教えた手順を、ちゃんと覚えていたんです。

外出先でのトイレにも、1人で行けるようになりました。
今までは、子供だからまだ大丈夫よね?と、女子トイレに一緒に連れて入っていたのですが
5年生にもなると体も大きいし、どこからどう見ても男の子。
そろそろ女子トイレに入るのはヤバイよねー、と。
でも、最近は車いすでも入れる「みんなのトイレ」みたいのが設置されているから、そこに入ってみたり。
ところがある時、外出先で。
Yuiを抱っこしてて手が離せない上に、みんなのトイレも設置されてなくて、どうしてもHayato1人で
男子トイレに入ってもらうしか仕方がない。私は男子トイレの中がどうなっているのか
覗いてチェックすることもできないから、Hayatoに詳しく説明することもできないし
すごーーく不安だったけど、Hayatoに「1人で行っておいで。ちーちゃんは、入れないから」と説明して
男子トイレの方を指差しました。どんな風にしたのか、見てないから分からないけれど
とにもかくにも、1人で用を足して帰ってきたHayato!!
私がドアの前でドアを開けて、顔が見えるようにして立っていないと用を足せなかったのにね。

他にも書き出せば長くなってしまうほど、イロイロなことを自分で出来るようになりました。
冒頭の、傘をさすことも、その一つです。
ジャンプ傘がバサっ!って開くのが怖くてトラウマになってしまって
ジャンプ傘でない手動タイプを買ってあげても、なかなか自分で使おうとしませんでした。
仕方ないので雨の日はカッパを着せていたのですが、この日はなぜか自ら傘を手に取って
私が教えるとおりに恐る恐る操作して傘を開いて……
自分でできるようになったのが嬉しいのか、傘をささなくても大丈夫な小降りの時でさえも
わざわざ傘を持って嬉しそうにさして歩いています(*^^*)

ものすごく激しかった偏食も、随分と克服しつつあります。
あんまり好きじゃないだろう物を夕飯に出しても「美味しい」と言って食べてくれています。
DVDで映画を見て聞いたセリフを真似してみたり、どんどん言葉が入っては使えるようになっているし。
独り言も、少しずつ落ち着いて、前みたいな笑顔の多いHayatoになってくれることを願って。



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感動した!

ブログ、よく読んでるんだけど、なかなかコメント残せなくてごめんね。
ちえちゃんの母業、素晴らしい!読んでて感動したよ。

うちの長男のクラスには、給食時間だけ一緒に過ごす特別支援学級の子がいるの。
その子は、自閉症なんだけど、うちの子は、その子とも仲良し。
息子にその子の事がもっと分かるよう、このページを分かち合いたいと思います☆


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ちえです。唄うこと&お菓子を作ることが大好きです。夫と2人でNMphotography.という写真スタジオやってます。私の詳しいプロフィールはコチラをご覧ください。
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