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2018-04

卒業生を送る会で、司会を務めました 〜自閉っ子Hayatoの成長キロク〜 - 2016.02.27 Sat

昨日のinstagram投稿より↓

「一生ことばが出ないかもしれません」 療育センターの先生からそう言われたことのある、重度自閉っ子のHayatoが、今日、6年生の卒業を祝う会で、司会を務めたんだそうです。 ことばが出ないかもと言われた2年後くらいに単語が出るようになり、ひらがなを覚えた直後からどんどん単語が増えて、小学校に上がる頃は、50語くらいだったかな?その頃から2語文が出だした。 今も、意思を伝えることがとても苦手なので、会話らしい会話はできません。どこかで覚えたセリフ以外は口にできない。でも、こんな原稿をちゃんとみんなの前で読むことができたなんてね。ちっちゃい「ゅ」とか「ょ」とか発音苦手なのに、ちゃんと練習して言えたらしい。 特別支援学校の先生たちには大感謝です。Hayato頑張ったー!

mitsunaga chieさん(@chie_mitsuna)が投稿した写真 -



※この記事の中には、障害者の方に対して失礼な表現や偏見のある表現が使われています。
私の当時の気持ちを思い出しながら書いたもので、不快に思われる方もいるかもしれませんが
ありのままに書くことで、障害を受け入れることの難しさなどをリアルに伝えたいと思い
敢えて掲載しています。どうぞご了承ください。


昨日はHayatoが通っている特別支援学校で「6年生の卒業を祝う会」が行なわれました。
準備に入る段階で在校生の間で係りを決めるのですが
「司会をがんばる人〜?」との先生の呼びかけに「はーい!」とHayatoが
元気よく手を挙げたんだそうです。係りの仕事は好きみたいで、よく何にでも立候補するみたい。

自閉症の子の中には、流暢に言葉をしゃべる子もいれば、単語をなんとか繋いで話せる子、
まったく言葉が出ない子など、様々な子がいます。
Hayatoは、単語を繋いでなんとか意思を伝えることができるタイプの子。
でも、4歳くらいの頃、月いちで通っていた療育センターの先生から
「Hayatoくんの場合、この先ずっと、言葉は出てこないかもしれません」
そう言われていました。

Hayatoが4歳の頃といえば、やっと私がHayatoの障害を「受け入れる準備ができた」頃。
それまでは、療育なんて必要なくて、普通の保育園・小学校・中学校に通い続けれいれば
自然と成人する頃には普通の子になっている、と信じていました。
これは信じているというよりは、そう信じることで自分をなんとか保っていたんだと思います。
「普通の子」と考える時点でもう、障害に対して偏見だらけだった私のことがわかると思います。

地元のひまわり学園という療育園に年長さんから通うようになり
(通わせる決心をするのもまた、紆余曲折、涙涙の大変だったんです 笑)
Hayatoに笑顔が見られるようになってから、だんだんと考え方が変わっていきました。
園長先生から「特別支援学校に入ったほうがいい」と言われたときは
「えーーーーー。ウチの子が養護学校なんて……」と、また偏見に満ちた私の頭の中。
気持ち的に受け入れられそうになかった私に、園長先生が「お母さんはお仕事してらっしゃるから
特別支援学校に入学させたほうが、放課後対策とか色々な福祉サービスが受けられて
とても便利ですよ」と。

「仕事を続ける上でとても便利だから」

そんな理由で特別支援学校への入学を決めた私なので、
この時点でもまだHayatoの障害のことを完全には受け入れられていません。

特別支援学校の入学式の日のことを、よく覚えています。
周囲にはかなり個性的な子どもたちがいっぱい。やっぱり学校間違えたかな……と不安でいっぱい。
最初の年には運動会があったのですが、大きなお兄さんお姉さんが司会を務めたり
はじめの言葉をマイクで述べたりしている様子を見ていました。
でも、人前で言葉を操って何かをするなんて、ウチのHayatoには縁遠いことだなぁ…なんて
他人事のように思っていました。
まさか、数年後にウチの息子がそんな役目を務めることができるようになっていようとは!

家では、療育らしい療育はほとんどできていません。
特別支援学校は、宿題などもまったく出ませんし、夏休みの宿題も希望者にだけ
プリントなどの課題が出される程度です。
それは、彼らにとって学校での集団生活自体がとても大変なことで、
毎日毎日頑張りすぎるほど頑張っているので、家では頑張らずにゆっくりと
疲れを癒してノンビリ甘えてほしい、との先生方の意向なんです。
(学校によって違うのかもしれませんが、ウチの学校ではそんな感じです)

なので、Hayatoがここまで言葉を操れるようになったこと、
もちろん自分で自由に文章を作ったり、思ってることを全部伝えることはできないけれど
こんな長い文章を、大勢の前でマイクを持ってしゃべることが出来るようになったのは
ひとえに学校の先生方の日々のご指導のおかげです。
そして、Hayato自身の頑張りも!

会話らしい会話は、できません。
映画やアニメなどで聞いたセリフを真似してみたり、私たちが言うことをおうむ返ししてみたり
フレーズをそのまま覚えて、シチュエーションに応じて口から言葉として再生してる感じです。
でも、そんなことが出来るようになったなんて、数年前には想像できなかったことです。
iPadやyoutubeは子どもに有害だなどと言われていますが
HayatoにとってはiPadやyoutubeが、大切な欠かせない「言葉の先生」です。

さて我が家には、今のところ定型発達児だろうと思われるYuiの存在があります。
2歳にもなれば、あらゆる面でHayatoの能力を追い抜いてしまうだろうと思います。
その時にHayatoがどんな風に感じるのか。
Yuiが物心ついたときに、兄よりも自分の方が色々なことが出来ると
気づいてしまったときに、どうなるのか。
考えればいろいろと将来の課題もありますが、きっと、学校の先生方や福祉サービス事業所の
スタッフのみなさんと連携して、その時々で解決していけるんだと思います。
何よりも、私たち仲良し家族で一緒なら、大丈夫!
あとは、私があんまりガミガミを怒らないように、気をつけるだけです(笑)。


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