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2019-08

Hayatoが泣いた日 - 2016.03.09 Wed

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昨日は夫が仕事休みの日で、Hayatoの学校が終わる15時すぎには、みんなでお迎えに行きました。

夫が勤め人になって2年ほど。
休みが少なく土日は基本的に出勤日。
夜はHayatoが寝るころにやっと帰宅する毎日なので
Hayatoは慢性的に父親飢餓状態です。この頃、少し溜まってきてるみたいで心配していた矢先。
夫の休みの日で、リラックスして気も緩んでいたんでしょう。
夜寝る前の時間、お調子者のYuiがHayatoにイタズラをしていて
Hayatoの中で堪忍袋の緒がプツンと切れた。

お兄ちゃんにつねられて泣き叫ぶYui。
顔を歪めて耐えかねた様子のHayato。

Hayatoに「ごめんね、痛かったよね」と私から謝りはしたけれど、治まらない様子で。
お布団に入るときになって、少しは落ち着いたかなー?と思ったら
シクシクと泣き始めました。
そして、蓋をして押し殺していた感情が噴出したかのように、嗚咽しながら涙を流し続けて
1時間くらい、ずっと泣き続けていました。

私はYuiを寝かしつけていたので、少し離れた場所にいたのですが
Yuiがぐっすり寝入ったのを確認してから、Hayatoのところへ行って抱きしめました。
そして、私もいつの間にか泣いていました。
私の心の中には、Yuiに手がかかるからと何でもHayatoに任せっきりで
Hayatoがお利口さんにしてくれるものだから、調子にのって何でも頼りっきりで
お風呂も一人で入れるようになったからと、放ったらかしで、
ごめんねごめんねごめんね……の気持ちがグルグル。
本当はまだ甘えたいし、一人でできるだろう事だって私にして欲しかっただろうに
ただでさえ意思表示の苦手なHayatoには、訴える手段がありません。
でも、思い返してみれば、いろんな形でHayatoはその心のサインを送って来てた。

突発的に窓を開けて、外に向かって「ワワワワワー!!」などと叫んだり
お気に入りの雑誌をビリビリに破いてみたり
壁をバンバンと叩いてみたり

最近は、学校が終わってからお世話になっている放課後ディサービスで
スタッフの方に変なテンションでちょっかいを掛けたり、飲んでいるお茶を
ダラーっとわざとに服にこぼしてみたり、突然どこかに走り去ってみたり
いわゆる「問題行動」などと呼ばれていることが増えていました。
でも、それは「問題行動」なんじゃなくて、「困ったよー助けてよーサイン」なんですね。

自閉症児さんの場合、とくにそんなことが顕著なのですが
これは一般のお子さんや、大人でもにたようなことがありますよね。
むかーしヤンキーになったりして問題行動を起こしていた同級生たちがいましたが
少なからず、彼らは家庭に何らかの問題を抱えていて、「困ったよー助けてよー」が
上手く言えなくて、どうしていいかわからなくて、問題行動と呼ばれる行為に
走っていたんだと思います。(単なる私の推測ですが)

話がそれましたが。
シクシクと嗚咽まじりに泣き続けているHayatoを、私と夫はサンドウィッチのように
両側から抱きしめて、Hayatoの気持ちを受け止めていました。
そして、同じことを心の中にぐるぐると思っていました。
Hayatoがお兄ちゃんだからって、頼りすぎてた。
いい子だから任せっきりだったけど、まだまだ小さい子供なんだ。
毎日毎日の小さなこと、私たちにとっては小さなことでも、Hayatoにとっては大きなこと。
それを毎日毎日積み重ねて、ちゃんと吐き出させることもせずに
一年間ずっと我慢をさせてしまったことへの反省と後悔。

Hayatoにも「毎日がんばってるのに、ごめんね」
「Hayatoはえらいよ。カッコイイよ。いつもありがとうね」
などと言葉をかけ続けました。
私たちの体温を感じながら、そんな言葉を聞きながら、Hayatoに少しずつ笑顔が出てきました。
気持ちをわかってもらって嬉しい、でも今までの辛かったことを思い出すと……
そんな感じに、少し笑顔になっては、また顔がグシャグシャになって泣いて……を
しばらく繰り返していました。
そうして、1時間ほどしてからスヤスヤと眠りにつきました(なんと私も同時に眠りましたw)。

今朝は、昨夜泣いたせいで腫れぼったい目で登校していきました。
毎朝の登校時は、家族4人そろって車でHayatoの学校へ送っていき「いってらっしゃい」をします。
一緒にいられる時間が少ないから、毎朝の貴重な片道30分ほどのドライブ。
昨日泣いて泣いてスッキリしたかと言うと、そんな簡単なことではありません。
まだ複雑な気持ちを抱えているようで、車の中でも少し荒れる場面もありましたが
これからはもっと丁寧に、小さなこと1つ1つ、受け止めてやりたい。
親であることって、本当に毎日が修行で毎日が学びですねーーー。

Hayato、本当にごめんね。ありがとう。


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卒業生を送る会で、司会を務めました 〜自閉っ子Hayatoの成長キロク〜 - 2016.02.27 Sat

昨日のinstagram投稿より↓

「一生ことばが出ないかもしれません」 療育センターの先生からそう言われたことのある、重度自閉っ子のHayatoが、今日、6年生の卒業を祝う会で、司会を務めたんだそうです。 ことばが出ないかもと言われた2年後くらいに単語が出るようになり、ひらがなを覚えた直後からどんどん単語が増えて、小学校に上がる頃は、50語くらいだったかな?その頃から2語文が出だした。 今も、意思を伝えることがとても苦手なので、会話らしい会話はできません。どこかで覚えたセリフ以外は口にできない。でも、こんな原稿をちゃんとみんなの前で読むことができたなんてね。ちっちゃい「ゅ」とか「ょ」とか発音苦手なのに、ちゃんと練習して言えたらしい。 特別支援学校の先生たちには大感謝です。Hayato頑張ったー!

mitsunaga chieさん(@chie_mitsuna)が投稿した写真 -



※この記事の中には、障害者の方に対して失礼な表現や偏見のある表現が使われています。
私の当時の気持ちを思い出しながら書いたもので、不快に思われる方もいるかもしれませんが
ありのままに書くことで、障害を受け入れることの難しさなどをリアルに伝えたいと思い
敢えて掲載しています。どうぞご了承ください。


昨日はHayatoが通っている特別支援学校で「6年生の卒業を祝う会」が行なわれました。
準備に入る段階で在校生の間で係りを決めるのですが
「司会をがんばる人〜?」との先生の呼びかけに「はーい!」とHayatoが
元気よく手を挙げたんだそうです。係りの仕事は好きみたいで、よく何にでも立候補するみたい。

自閉症の子の中には、流暢に言葉をしゃべる子もいれば、単語をなんとか繋いで話せる子、
まったく言葉が出ない子など、様々な子がいます。
Hayatoは、単語を繋いでなんとか意思を伝えることができるタイプの子。
でも、4歳くらいの頃、月いちで通っていた療育センターの先生から
「Hayatoくんの場合、この先ずっと、言葉は出てこないかもしれません」
そう言われていました。

Hayatoが4歳の頃といえば、やっと私がHayatoの障害を「受け入れる準備ができた」頃。
それまでは、療育なんて必要なくて、普通の保育園・小学校・中学校に通い続けれいれば
自然と成人する頃には普通の子になっている、と信じていました。
これは信じているというよりは、そう信じることで自分をなんとか保っていたんだと思います。
「普通の子」と考える時点でもう、障害に対して偏見だらけだった私のことがわかると思います。

地元のひまわり学園という療育園に年長さんから通うようになり
(通わせる決心をするのもまた、紆余曲折、涙涙の大変だったんです 笑)
Hayatoに笑顔が見られるようになってから、だんだんと考え方が変わっていきました。
園長先生から「特別支援学校に入ったほうがいい」と言われたときは
「えーーーーー。ウチの子が養護学校なんて……」と、また偏見に満ちた私の頭の中。
気持ち的に受け入れられそうになかった私に、園長先生が「お母さんはお仕事してらっしゃるから
特別支援学校に入学させたほうが、放課後対策とか色々な福祉サービスが受けられて
とても便利ですよ」と。

「仕事を続ける上でとても便利だから」

そんな理由で特別支援学校への入学を決めた私なので、
この時点でもまだHayatoの障害のことを完全には受け入れられていません。

特別支援学校の入学式の日のことを、よく覚えています。
周囲にはかなり個性的な子どもたちがいっぱい。やっぱり学校間違えたかな……と不安でいっぱい。
最初の年には運動会があったのですが、大きなお兄さんお姉さんが司会を務めたり
はじめの言葉をマイクで述べたりしている様子を見ていました。
でも、人前で言葉を操って何かをするなんて、ウチのHayatoには縁遠いことだなぁ…なんて
他人事のように思っていました。
まさか、数年後にウチの息子がそんな役目を務めることができるようになっていようとは!

家では、療育らしい療育はほとんどできていません。
特別支援学校は、宿題などもまったく出ませんし、夏休みの宿題も希望者にだけ
プリントなどの課題が出される程度です。
それは、彼らにとって学校での集団生活自体がとても大変なことで、
毎日毎日頑張りすぎるほど頑張っているので、家では頑張らずにゆっくりと
疲れを癒してノンビリ甘えてほしい、との先生方の意向なんです。
(学校によって違うのかもしれませんが、ウチの学校ではそんな感じです)

なので、Hayatoがここまで言葉を操れるようになったこと、
もちろん自分で自由に文章を作ったり、思ってることを全部伝えることはできないけれど
こんな長い文章を、大勢の前でマイクを持ってしゃべることが出来るようになったのは
ひとえに学校の先生方の日々のご指導のおかげです。
そして、Hayato自身の頑張りも!

会話らしい会話は、できません。
映画やアニメなどで聞いたセリフを真似してみたり、私たちが言うことをおうむ返ししてみたり
フレーズをそのまま覚えて、シチュエーションに応じて口から言葉として再生してる感じです。
でも、そんなことが出来るようになったなんて、数年前には想像できなかったことです。
iPadやyoutubeは子どもに有害だなどと言われていますが
HayatoにとってはiPadやyoutubeが、大切な欠かせない「言葉の先生」です。

さて我が家には、今のところ定型発達児だろうと思われるYuiの存在があります。
2歳にもなれば、あらゆる面でHayatoの能力を追い抜いてしまうだろうと思います。
その時にHayatoがどんな風に感じるのか。
Yuiが物心ついたときに、兄よりも自分の方が色々なことが出来ると
気づいてしまったときに、どうなるのか。
考えればいろいろと将来の課題もありますが、きっと、学校の先生方や福祉サービス事業所の
スタッフのみなさんと連携して、その時々で解決していけるんだと思います。
何よりも、私たち仲良し家族で一緒なら、大丈夫!
あとは、私があんまりガミガミを怒らないように、気をつけるだけです(笑)。


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デイサービスで過ごす週末 ~障害児の余暇活動について~ - 2015.12.20 Sun


昨日のHayatoは、1日をデイサービスで過ごしました。
いつも週末はデイサービスを利用せずに私と一緒に過ごしているのですが
先月、翌月の利用希望票(利用希望日を前月15日までに申請するようになってます)に
19日はチャンチャン劇場に行くというイベントが企画されている旨が書き添えられていて
それで、家ではそいうい場所になかなか連れてってやれないので良い機会かな?と思って
利用希望と同時にイベント参加の申し込みをしていました。

ここまで読んで「はて、デイサービスって何?老人介護施設の??」と思ってる方も
多いと思うので、少し説明をば。
正確には「放課後等デイサービス」という制度のことで、障害児のための
学童保育のようなものです。この制度は2012年の法改正後に始まったもので、
それ以前は「日中一時支援(放課後対策)」という制度があったのですが
1ヶ月に利用できる日数設定が少なかったり、サービス提供をする事業所数も少なく
また、利用できる児童は特別支援学校の生徒に限られていたので
普通学校の特別支援学級の子は利用できませんでした。
(と思う、ちょっとあやふや。少なくとも療育手帳や障害者手帳を持ってないとダメだったと思う)
ウチは療育手帳の重度を持ってて特別支援学校の生徒でもあるけれど、日数制限があったり、
事業所自体が少ないので定員が埋まりやすく、放課後に預ける場所がない…という理由で
仕事を休まなきゃいけない日もありました。

放課後等デイサービスになってからは、サービス提供できる事業所として
民間からの参入もしやすくなったみたいで、事業所はどんどん増えてます。
日数制限も緩くなって、仕事を休まなくても良くなり、また親御さんが
仕事をしていない場合でも預けやすくなりました。
事業所が増えたことで利用者獲得のための競争も起こるようになり、土日利用可能だったり
送迎が充実したり、先に書いような楽しいイベント企画なども
増えてきて、子どもたちにとっても親にとっても環境がかなり整ってきています。

★放課後等デイサービスについては下記リンク先を参照

さてさて、そういう訳で昨日のHayatoさん。
朝から「チャンチャンげきじょう!」と何度も言っては顔をキラキラ輝かせてる。
週末はデイサービスに行かせるのではなく家で一緒に過ごすのがHayatoとため……と
思い込んでいたけど、子どもにとっては何かイベントがあるって、やはり楽しい事みたい。
家にいても、せいぜいファミレスに行くとか、公園に行くとか、それくらい。
子ども向けのワークショップとか、博物館とか、出掛ける場所は色々あるのかもしれないけど
健常児さんたちと同じ場所にいると、やっぱり物怖じしてしまって
周囲に遠慮して、また、話しかけられても応えられないことに
引け目を感じてしまったりして、なかなか楽しむことが出来ない。
でも、いつもの慣れたデイサービスの友達や先生と一緒なら、安心して楽しめる(*^^*)

そうして、昨日はいつもより少し遅い時刻にデイサービスの送迎車で帰宅したHayato!
車から降りると、いつもより元気でキラキラしてる!
「チャンチャンげきじょう!たのしかた(楽しかった)!!」と、自ら報告してくる。
夜にお風呂の中でも「太鼓、トントントン」や「ワイワイワイ」などと、劇中での
演出やセリフらしきものを再現してくれる。
本当に楽しかったんだと思います。

Hayatoは小学校5年生。
5年生といえば、もう友達と一緒に子どもだけで遊びに出掛けたりと
親と離れた自分の社会活動が始まっている年頃です。
でもHayatoは意思疎通が難しいのもあって、友達をつくる、ということなかなか困難。
1人で出掛ける、ということも難しい。
主体的に何かをする、ということも難しいので、用意してもらった環境で
用意してもらった範囲内で自分に合うものを見つけていかねばならず
その中に自分に合っているものが無くて困っていたとしても
自分からはそれをなかなか伝えられない。

だから、活動できる範囲をできるだけ広げてあげるという事が
とても重要になってくるんですね。
と、そういう事に、昨日やっと気付きました(^^;;

私が家にいるときは、Hayatoも一緒に過ごすのが一番だと
理由もなく思い込んでいたけれど、違ってた。
私が自力でアチコチ連れてってやることが、もし可能であるんだとしても
やっぱりデイサービスなどを利用して、親から離れた場所で活動する機会を
作ってやることが、長い目で見ても大事なんだと。
様々な考え方があるとは思うけど、私はそう感じました。

障害児たちの余暇活動。
せっかく色んな楽しい企画をしてくれる、そして信頼できるデイサービスがあるのだから
もっと積極的に活用しよう。
クリスマスには、ケーキを作るというイベントもあるんだそうで……
スイーツ男子のHayatoは、もちろん参加です(*^^*)

学校や施設のイベントに参加させてみても、やっぱり家が一番だと、甘えていたHayatoが
家を離れた活動に楽しく参加できるようになったこと。
大事な親離れの一歩として、温かく見守りながら背中を押してやろう。
来年は6年生。
少しずつ、ショートステイ(お泊まり)も経験させてやることも、視野に入れながら。


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最近のHayatoさん - 2015.12.15 Tue

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Yuiの成長記事を書こうと思っていたけれど、先にHayatoのことを。
写真は、10月から月に1度の恒例(にしようと思ってる)Hayatoと2人きりのデート中のショット。
手を顔の前にかざす、嬉しいときのポーズ。
Yuiを預かってもらう託児所と同じビル内にあるタリーズが、毎回のデート場所です。
もっとデート範囲を広げてやりたいけれど、とりあえず今はYuiを預けるのは1時間だけにしてるので
もう少し先になったら、2時間とか3時間に伸ばしてあげられるかな?

10月にYuiが生後9ヶ月になって、やっと、Hayatoと2人の時間を作ってあげることが出来た。
それまでは、本当にYuiの世話をするのに精一杯で、特に離乳食が進んできてからは
毎度の食事の食べこぼし戦争で疲れ果てて、頭の隅で考えてはいたのだけど後回しになってた。
ついに意を決して、託児所の予約を入れて、3人で黒崎駅前のビルまで歩いていって
Yuiを託児所に預けて、ドアをしめて2人きりになって。
その瞬間のHayatoの弾けんばかりの笑顔と、一瞬で前みたいな幼い顔に戻ったこと、
本当に印象的で、いつもお兄ちゃんとして頑張ってるんだなぁと実感した瞬間でした。

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Yuiが生まれる前は、もう2人で自撮りするなんて恥ずかしいのか何なのか
全く応じてくれなかったのに、こんな特大の笑顔で自撮りに参戦してくれてます 笑。
Yuiはまだまだ少し目を離しただけで転んだり何か拾って食べようとしたり
食事中もイスから立ち上がって何をしでかすか分からないし、私の視線はほとんどYuiから
離れることがありません。Hayatoからしたら、前まではまっすぐ自分だけを見ていてくれた目が
突然にこの小さなわけわかんない生物に奪われてしまって、寂しい思いをしてることでしょう。
たまに、わざとに変なことをして私の気を引こうとしたり、Yuiをあやして遊んでいると
一緒になってYuiをあやしに参加してきたり。

2人きりのデート中は、その視線も自分が独占だしね(*^^*)
iPhoneで撮る写真もHayatoの写真ばかりだしね。前は写真を撮られるのも面倒くさそうだったけど
本当に嬉しそうに「ピースしてよ」のリクエストにも応えてくれたりもします。

今日も2人を連れてコーヒー豆を買いにいつものファディ(業務用食材店)にお出掛けした時のこと。
行く途中に車の中でYuiが眠ってしまったので、ささっと2人で店内へ。
よく眠ってるみたいだし、店内から車も見えるので……ということで、カフェスペースで
2人でつかの間のデートを楽しんだのですが。Hayatoはとても嬉しそう(*^^*)
車に戻ってみると、目を覚ましたYuiが泣いていたのだけど、普段なら泣いてるYuiに
過敏に反応して耳を塞いだり、対抗して大きな声で喚いたりするHayatoなのに
2人きりデートでリフレッシュされたのか、余裕でYuiの頭をなでなでしたり
怒って叫ぶYuiを見ても余裕の笑顔を浮かべてる。

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このところ、Yuiに抱きつかれても「しょーがないなぁ」みたいに苦笑いしていたり
スナック菓子を食べてるところにYuiがやってきたら、ちゃんと分け与えていたり
すっかりお兄ちゃんなHayatoだけど。
ほんの1年前までは、お風呂に入るのもぜーんぶ私たちにしてもらっていたし
朝のお着替えだって、座ってバンザーイして私に着せてもらっていたし
頑張って自分のことは自分でしてるけど、急に心までお兄ちゃんになった訳じゃないもんね。

たまに私と2人きりになった時とか
Yuiが早く寝てしまって夫と私とHayatoの3人になった時とかに見せる
幼い頃のまんまの無邪気なHayatoの顔。
Yuiを寝かしつけて、振り返ってみるとHayatoがまだ起きていて
添い寝をしてギューっと抱きしめてやると、スーっと寝息を立てはじめるトコロとか。

すっかりお兄ちゃんではあるけれど、頑張ってるんだけど、まだまだ幼いHayatoさん。
もう少しだけ、まだまだ幼いHayatoさんでいてくださいな。

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「今」子どもと向き合うことの大切さ - 2015.11.02 Mon




直方イオンで自分の分身に出会ったHayato.

家族そろって過ごす時間にとても飢えているHayato.
放課後デイサービスに早めに迎えに行って、ちょっと家族デートして帰ろうとしたら
Hayatoが大声を上げて荒れまくりで……。
少し考えて……もう寝る時刻も近かったのだけど、みんなで散歩に出掛けた。

「もう遅いから」と言い聞かせて「また今度」とあやふやな約束をすることが多かった。
でも、そんな事を繰り返しているうちに1週間、1ヶ月、1年がどんどん過ぎて
気付いたらHayatoは大人になってしまって、
可愛いワガママなんて言うことも無くなってしまって、あの時もっと甘えさせてやれば
良かったと後悔しても、時間は巻き戻せないという事に気付く。

子どもにとって「今」は「今」でしかない。
過ぎた「今」には何の意味もない。
だから、今日寝るのが遅くなるとか、明日の学校とか、そんな事はひとまず置いといて
今からみんなで散歩に出掛けようと思った。

帰宅は遅くなって、Yuiは疲れて夫の腕の中で眠ってしまった。
私も夫も疲れてフラフラ。
でも、Hayatoには笑顔が戻って嬉しい時の手かざしポーズが出た。
この1年半の間に家庭環境の激変で1番のしわ寄せをくらったHayatoのことを
もっと真正面から見つめてあげなきゃなって、今気付けてよかった。
今日たまたま電話で話した、私に最近できた唯一のママ友の一言のおかげ。


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ちえです。唄うこと&お菓子を作ることが大好きです。夫と2人でNMphotography.という写真スタジオやってます。私の詳しいプロフィールはコチラをご覧ください。
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